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Névralgie du nerf pudendal - Descente aux enfer et résurrection (témoignage d'ACI)

Tout commence un jour d'octobre 2007, le mois de mes 41 ans, une quinzaine de jours avant la naissance de ma fille. Je fais une chute en VTT lors d'une simple sortie dominicale avec mon club de Noisy le Roi. Une chute stupide au ralenti comme c'est souvent la cas en descendant un escalier et en butant sur une souche...Un petit 360° et je retombe de tout mon poids sur la selle sans pouvoir me dégager car mes chaussures sont calées dans mes cale-pieds.  Je me relève avec une belle luxation de la clavicule, un coup du lapin et une petite douleur au périnée (suite au choc, étant retombé de tout mon poids sur la selle de mon vélo). Je finis aux urgences à l'hôpital de Saint Cloud (92210) et RAS de bien sérieux.




Trois semaines plus tard ma fille née et je change d'employeur. Mon nouvel employeur me confie une mission : écrire un "livre blanc" (domaine de l'Informatique) qui lui a été commandé par un client il y a 6 mois. Faute de compétences au sein du cabinet, je dois écrire ce livre en 1 mois 1/2. Le marathon commence et s'alternent entretiens clients (recueil d'expérience) et production du fameux livre blanc. Pendant toutes ces semaines, je "stationne" en position assise à mon bureau de longues heures pour venir à bout de ce livre blanc qui sera finalisé dans les temps.



Mais cette position assise commence à réveiller une douleur qui s'intensifie doucement mais surement...Je commence à devenir plus nerveux, la position assise devient douloureuse en fin de journée...Je commence à ressentir des douleurs aussi en scooter (avec pourtant un Piaggio X9 Evolution...dont le confort est pourtant indiscutable). Les douleurs ressenties sont localisées au niveau du périnée.

Mais où se situe le périnée ?

Le périnée est un ensemble de muscles sur lesquels repose le bon fonctionnement d'une certaine partie du bassin ;  il forme, avec un ensemble, le plancher pelvien. Ce plancher pelvien en se contractant permet notamment l'évacuation et inversement la conservation des urines et des selles en attendant la miction ou la défécation ; le périnée permet donc le maintien de la vessie, de l'urètre et du rectum.  

Le périnée féminin comme masculin ce situe entre l'anus et le sexe (pénis ou vagin). Il est situé dans le détroit inférieur du pelvis (petit bassin ou plus précisément le cadre osseux situé à la base du bassin, sous la cavité abdominale qui limite par le bas la cavité abdomino−pelvienne) et il est délimité par les muscles élévateurs de l'anus et par la peau périnéale.

Les douleurs sont inexistantes le matin en position allongée et augmentent doucement la journée. Il devient difficile de rester assis à partir de 17h... Les douleurs se propagent dans l'intérieur des cuisses, dans la verge, dans l'aine (côté droit) et dans les testicules..... J'essaie de comprendre d'où proviennent ces douleurs dont l'intensité croit chaque jour...

En février 2009, les douleurs à l'aine, à la mixtion et une sensation de boule dans l'anus m'invitent à consulter un  urologue sur Boulogne Billancourt (92). Une 1ère consultation démarre par un toucher rectal qui conclut à une inflammation de la prostate. On commence par un anti inflammatoire pendant 15 jours, le PROFEINID, sans succès...Une 2ème consultation chez le même urologue avec une nouvelle prescription d'anti inflammatoire...Cette fois on change...un peu de FELDEN....Et une petite échographie de la prostate en passant confirme le diagnostic d'inflammation de la prostate. L'urologue me dit de ne pas boire d'alcool, d'éviter le café, le épices et de faire le moins de scooter possible. Beau programme.

Aucun effet....Les douleurs s'accentuent. Un soir de Mars, en pleine réunion professionnelle à 17h, je souffre trop et suis contraint de me lever et rentrer m'allonger chez moi. C'est le début de la descente... Les nuits explosent "façon puzzle": des réveils nocturnes, sans raison apparente, même si côté professionnel tout n'est pas rose. Les douleurs démarrent au levé et augmentent dans la journée. Il devient de plus en plus difficile de travailler car les douleurs sont intenables.

Je me fais prescrire des analyses par mon urologue car je n'y comprends rien ! Devant mon insistance il s'exécute : analyses d'urine 1er et 2ème jet....rien...Les douleurs à la mixtion m'interpellent !!! Allez un petit prélèvement urétral (au cas où)...mais comme il n'y a aucune raison de trouver quelque germe que ce soit....les examens ne mènent à rien.  Qu'à cela ne tienne, on se fait prescrire un spermogramme ; on va peut-être trouver un germe dans le sperme....c'est parfois le cas...rien d'apparent au niveau urétral et urinaire mais on retrouve parfois des germes dans le sperme ou la prostate et des cures d'antibiotiques sont nécessaires pour les déloger dans cette glande..Bien entendu, le spermogramme ne donne rien...Et on continue et cette fois on s'oriente vers un examen du liquide prostatique après sécrétion....mais toujours rien...(cette fois on a fait le tour de la question).

Quel bilan entre début février 2009 et Avril 2009 :
  • j'ai arrêté le sport depuis ma chute de ,VTT (je faisais 50 km de VTT tous les dimanches et 12 km de jogging le samedi - 20 km de Paris et semi-marathon de paris en 1h41 - temps correct)
  • la position assise devient insupportable (douleurs insoutenables en fin de journée) - pour information, je pesais 70 kg en janvier 2009 (on y reviendra)
  • je passe mes week end allongé sur le canapé et je pleure en voyant ma fille d'un an et demi pleine de vie partir prendre l'air avec ma femme.... (je m'en veux de ne pas être capable de lui donner l'attention dont elle a besoin)
Un matin d'avril 2009, je suis dans l'incapacité de me lever. J'ai l'intérieur des cuisses en feu (sensation de cuisson insupportable). Je m'effondre en larmes (ma femme ne m'avait jamais vu pleurer), la dépression s'est installée et la descente aux enfers continue...

Toujours persuadé que j'ai un problème lié à ma prostate, je prends un rendez-vous avec un grand professeur en urologie qui me reçoit très rapidement. Le pacha m'ausculte et me confirme que je n'ai rien du côté de la prostate ni ailleurs. Il me trouve bien entendu dans un état psychologique dramatique et me prescrit l'AXATRAL, un alpha bloquant (traitement des symptômes fonctionnels de l'hypertrophie bénigne de la prostate). Ce médicament sera pris le soir au couché. Il est sensé améliorer significativement les symptômes et le débit urinaires. Cette efficacité est visible dès les premières heures après la première prise et ne dépend ni de l’âge des patients, ni de l’intensité des symptômes initiaux, ni du volume prostatique..

La prise de cet alpha bloquant me permet d'avoir des nuits moins saccadées et j'ai l'impression d'avoir une certaine "détente" de mon plancher pelvien. Mon état psy ne s'est pas amélioré et tel un zombie. En mai 2009, je consulte un psy sur Garches qui me récupère à la petite cuillère. Mes douleurs sont à leur paroxysme. J'ai perdu le sommeil, je n'arrive plus à travailler (les jours d'arrêt maladie se succèdent...), je pleure tous les jours....j'ai touché le fond comme jamais.

La dépression s'est installée et je dois me rendre à l'évidence, contrairement à ce que je pensais, cela n'arrive pas qu'aux autres et j'y suis !!!!!!!!! Je démarre un anti-dépresseur qui est souvent prescrit pour les patients atteints de dépression liées à des douleurs pelviennes : le DEROXAT. Cet anti-dépresseur à l'avantage de masquer la douleur....Je démarre à 1/2 et je finis à 2 comprimés par jour au bout d'un mois. Je vois mon psy tous les 15 jours puis une fois par mois. Il s'agit de mettre sous contrôle la douleur et ensuite de traiter la cause qui est encore inconnue. L'anti-dépresseur met 4 semaines avant d'agir (il faut compter entre 4 et 6 semaines pour savoir si un anti-dépresseur est adapté à votre cas. Dans le cas contraire on change de molécule et rebelote 4/6 semaines... croyez moi c'est long quand on a sombré et qu'on essaie de faire bonne figure tous les jours au travail).

Mon état psychique n'a pas arrangé mes relations avec mon employeur (manque de stabilité émotionnelle avec des colères incontrôlables, des semaines d'arrêt maladie,...bref je passe le tableau qui conduira à mon licenciement en décembre 2009...mais je ne suis pas le seul responsable)

En juillet 2009, je prends mes vacances d'été dans le sud de la France chez mes parents qui prennent soin de moi. Mon rôle de père est inexistant durant tous ces mois...Je n'ai plus d'entrain et je me traîne chez moi au salon et dans ma chambre. Je ne pratique plus aucun sport et n'en ai aucune envie. Je suis devenu l'ombre de moi-même. Qu'est devenu le sportif que j'étais ? Pourquoi ce transfert sur la nourriture ?

En février 2010, je redémarre une mission de consultant Freelance dans le domaine des Systèmes d'Information et je mets le peu d'énergie que j'ai pu conserver au service de mon client et de son projet. Du côté professionnel, heureusement, la dynamique redémarre progressivement (je remercie en passant mon client qui a supporté mes sautes d'humeur et pétages de plomb au bureau. Sans lui, je ne serai pas là où je suis aujourd'hui - tu te reconnaîtras Claudio - je te dois beaucoup).

Entre février 2010 et septembre 2011, j'ai repris une activité professionnelle soutenue et j'ai même été embauché par mon client en avril 2011. J'ai toujours des sautes d'humeur incontrôlées (je peux rentrer dans des colères inexplicables envers mes collègues ou prestataires informatiques) mais mon professionnalisme compense ce côté obscurs, mais jusqu'à quand...Je pèse désormais 86 kg soit + 16 kg entre janvier 2009 et septembre 2011.

En septembre 2010, lors d'un week end au TOUQUET, je réussis à courir 45 mn sur la plage. Une "force intérieure" (l'ignorance) me persuade que je suis guéri et que je dois arrêter le DEROXAT. Cette décision survient alors que mon psy, compte tenu de ma prise de poids, se décide à changer au même moment mon anti-dépresseur (phase de biseau de 3 semaines).  Après 3 semaines d'arrêt de DEROXAT, je revoie mon psy et lui annonce que j'ai arrêté le traitement. Mon psy est d'autant plus surpris que je n'ai aucune douleur...Il m'avertit néanmoins des conséquences de l'arrêt brutal du traitement (autant pisser dans un violon).

Plus aucun traitement entre octobre 2011 et octobre 2012. Quelques légères douleurs pelviennes mais toujours pas de sport...Juste une légère reprise en août 2012 (du jogging et du VTT). L'envie n'est toujours pas au rendez-vous.

En Octobre 2012, la dépression revient avec une intensité encore plus forte, ce qui est souvent le cas. Je retourne voir mon psy et cette fois le PROZAC sera à l'honneur. Je dois m'arrêter de travailler 3 semaines (mieux vaut arrêter plutôt que d'aller travailler et ne pas performer). Le PROZAC mettra un mois à agir. Les douleurs diminuent et sont supportables. L'été 2012 n'aura été qu'une récréation et le retour de ma dépression en sonne la fin....

Cette fois j'en ai marre !!!!!!!! Je recommence à passer des nuits entière sur Internet à chercher le pourquoi du comment. J'en ai assez d'entendre mes proches m'expliquer que mes douleur sont psy ?! Je visite des dizaines de sites et j'erre sur la toile à la recherche du moindre indice me permettant de d'identifier la cause de cette dépression et donc un éventuel remède (espoir espoir).

La persévérance va me sourire la nuit du 30 octobre 2012. Je tombe sur le site de l'AFAP NP  (Association Française d’Algies Périnéales et Névralgies Pudendales). Cette association a été dissoute en Avril 2013 faute de successeur à sa Présidence. Pour obtenir des informations concernant la névralgie pudendale, vous pouvez toutefois consulter le site PUDENDALSITE : http://www.pudendalsite.comJe découvre sur ce site que les névralgies du nerf pudendal peuvent conduire aux douleurs identiques à celles que j'endure depuis 3 ans avec en prime la dépression. Nombreuses sont les personnes atteintes de cette névralgie qui sombrent dans la dépression. Pour faire court, le nerf pudendal est localisé dans la région du plancher pelvien et du périnée avec des ramifications dans toute la région génitale de l'Homme (urètre, aine, testicules, intérieur des cuisses, périnée, anus,...j'en passe).

J'appelle l'association et converse avec son secrétaire qui me communique une liste de kinésithérapeutes (départ. 92 & 75) spécialisés dans la rééducation des traumatismes du plancher pelvien. Je prends un rendez-vous avec Patrick G. en novembre 2012 (Boulogne-Billancourt). La 1ère séance de rééducation aura lieu le....4 février 2013 (3 mois d'attente).

Avant de continuer, j'essaie de recomposer les pièces du puzzle :
  • j'ai toujours eu une douleur plus ou moins "masquée" dans cette région du périnée/plancher pelvien
  • j'ai l'impression que la douleur a explosé quelques mois après ma chute de VTT
  • toutes les analyses médicales n'ont abouti à rien
  • j'ai fait 2 dépressions et le DEROXAT a réussi à masquer cette douleur pendant plusieurs mois



En plus de ces douleurs, j'ai deux douleurs distinctes qui se sont installées et s'avèreront très révélatrices:
  • une douleur qui part du périnée et qui remonte à l'intérieur du genou droit
  • une douleur qui part de l'aine et irradie le testicule droit
Le 4 février je rencontre Patrick G. (mon Kiné sur Boulogne) et lui explique tout en détail. Il m'écoute attentivement puis m'invite à le suivre dans une salle pour un examen. Il me demande de m'allonger sur le dos et de faire plusieurs mouvements des jambes puis rebelote sur le ventre. Il me demande ensuite de me lever sur une jambe, de plier l'autre tout en exerçant une flexion de la  jambe porteuse (la droite) et de recommencer le même exercice sur l'autre jambe (?). 

L'examen terminé, Patrick G. m'explique naturellement ou est le problème. Entendre les raisons du pourquoi du comment après tous ces mois de dépression et d'errance est à la fois rassurant et stupéfiant (cela ne milite pas en faveur des urologues et grands pachas de la médecine qui sont incapables/ou ne souhaitent pas vous orienter vers un kiné lorsque les douleurs sont inexplicables....)

Les raisons de mes douleurs sont les suivantes :
  • j'ai une déformation des voutes plantaires
  • cette déformation entraine une rotation interne du piriforme alors que ce muscle est naturellement en rotation externe - Le piriforme fait partie d'un groupe de six muscles rotateurs externes de la cuisse (piriforme, jumeaux supérieur et inférieur, obturateurs externe et interne, carré fémoral). Il intervient également dans l'abduction et l'extension de la cuisse. Comme les autres pelvi-trochantériens, il joue un rôle important dans l'ajustement antéro-postérieur du bassin.
  • le piriforme se contracte donc (rotation contrariée) et il exerce de ce fait une pression du nerf pudendal (une sorte de pincement)
  • cette "névralgie" du nerf pudendal irradie toute la région du périnée/plancher pelvien/.....d'où toutes les douleurs dans cette région sensible....
Il s'agit du syndrome du piriforme.



Comment y remédier ? 
  • Continuer l'anti dépresseur un temps certain (attendre que les séances de kiné produisent leur effet)
  • Mettre au plus vite des semelles de compensation
  • Faire 25 séances de kiné qui incluent les traitements manuels (pas très agréables mais nécessaires.....et l'électrothérapie)



Mes séances ont commencé le 4 février 2013 et nous sommes aujourd'hui le 30 avril 2013, qu'en est-il de mon état ? 
  • Je suis passé de 2 prozac à 1 prozac par jour (réduction progressive oblige)
  • Je n'ai plus aucune douleur et je ne m'emporte plus depuis 1 mois (je suis parfois un peu triste car la diminution de l'anti dépresseur entraine des effets secondaires)
  • J'ai repris le sport (jogging - mais plus jamais le VTT) - je cours entre 12 et 18 km le dimanche
  • J'ai repris goût à la vie et je suis très disponible pour ma fille (c'est le plus beau cadeau)
  • J'ai perdu 10 kg (il m'en reste encore 5 à perdre d'ici fin août)



Nous sommes aujourd'hui le 27 mai 2013 :
  • J'ai encore perdu 2 kg et suis à 75 kg (plus que 3 kg à perdre d'ici fin aout 2013)
  • J'ai couru mes 19 km hier en 1h53 (1600 calories de perdu) et avec une interruption de 3 mn pour boire et me restaurer..J'ai récupéré beaucoup plus vite que prévu et je pourrai faire un semi marathon avant la fin de l'été (objectif = marathon de paris 2014).
  • Le port de semelles a tout changé dans ma vie. J'ai un équilibre en statique que je n'avais plus depuis très longtemps. Je peux courir près de 2 heure sans aucune douleur dans les jambes et le dos surtout...Il me reste un semblant de sciatique /cruralgie (jambe droite) après un effort soutenu...
  • J'arrête définitivement le VTT car la pratique du vélo me déclencheratit surement mes douleurs et j'ai assez donné :)

Quel bilan (ou enseignements) tirer de cette expérience ?
  • Ma chute de VTT a démultiplié mon syndrome du piriforme (effet amplificateur)
  • L'anti-dépresseur est une béquille incontournable dans le cas de douleurs difficilement supportables
  • Ne jamais arrêter un anti-dépresseur subitement (et écouter les mises en garde de son psy)
  • Toujours persévérer dans ses recherches et ne pas hésiter à utiliser internet
  • La médecine est cloisonnée et les grands patrons ne se soucient pas des points d'adhérence de leur spécialité avec d'autres domaines (la plupart des urologues en savent moins que moi sur le nerf pudendal à ce jour...)
  • L'esprit et le corps sont indissociables et même si les douleurs corporelles peuvent être une manifestation de l'esprit elles ont une origine qui reste "mécanique"
  • Une dépression laisse un marqueur indélébile sur soi même ainsi que ses proches (effet destructeur)
  • Une personne en dépression ne peut compter que sur elle-même (elle use son entourage)
  • Sortir d'une dépression vous grandit à jamais et vs vous connaissez beaucoup mieux
  • Ne pas hésiter à faire un travail sur soi après des années de douleur et dépressions récidivantes (on en a souvent besoin pour accepter sa "nouvelle vie" et exploiter son potentiel après tout ce temps perdu à déprimer de douleur).
  • NE JAMAIS JAMAIS JAMAIS JAMAIS JAMAIS ACCEPTER D'ENTENDRE DIRE QUE VOS DOULEURS SONT UNIQUEMENT d'ORIGINE PSY !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
En février 2014, après avoir réduit le Prozac de 2 à 1/2 comprimé par jour (10 mg), je décide d'arrêter l'anti dépresseur...Je pars au ski la dernière semaine de février avec ma famille. En milieu de semaine, des douleurs intestinales apparaissent...Je suis fatigué, ballonné...............Mi Mars, la dépression se réinstalle progressivement avec le retour d'une anxiété chronique.....puis les douleurs reviennent: mal à l'aine côté droit, prolongement des douleurs au testicule, les douleurs en positon assise réapparaissent, l'anxiété grandit avec la chronicité des douleurs pelviennes....L'enfer est de retour !!!!!!! Néanmoins, les douleurs réapparaissent alors que j'ai arrêté mon Prozac et que mes semelles de compensation sont usées et doivent être refaites (ce que je fais début Avril 2014 - visite podologue après 16 mois....un peu tard)

Si je résume, mes douleurs sont réapparues suite à une conjugaison de facteurs :
  • arrêt du traitement anti dépresseur et retour de mon anxiété chronique
  • contrariétés professionnelles (comme beaucoup d'entre nous)
  • semelles usées avec un impact certain sur la posture et les conséquences sur les muscles et nerfs pelviens
  • une activité sexuelle soutenue les derniers temps....
Je reprends donc rendez-vous avec mon psychologue et je me remets à mon bon vieux prozac et je fais refaire mes semelles de compensation....Je repasse à 1 prozac / jour pendant 3 semaines, puis 2 pendant 15 jours, puis à 1 prozac par jour. En parallèle, je reprends le sport progressivement et je me mets au régime. La 3ème dépression a été endiguée in extremis...

Il est très important de noter que cette dépression et douleurs pelviennes ont été accompagnées de problèmes digestifs qui ont nécessité une prise d'antispasmodiques (1 mois - trimébutine) et de probiotiques (cure d'1 mois aussi).

Je partage donc avec vous mon retour d'expérience et mes conclusions :
  • les douleurs pelviennes chroniques sont étroitement liées au psychique (en état dépression - parfois difficilement décelable - des douleurs supportables peuvent devenir insupportables)
  • beaucoup d'entre vous se plaignent des douleurs pelviennes chroniques mais un grand nombre ne prennent pas d'antidépresseur et à un certain stade, je pense que c'est une erreur !!!! J'en suis la preuve car mes douleurs s'estompent après reprise de l'AD (dans mon cas le Prozac)
  • je ne buvais pas assez et je bois plus d'1 L d'eau par jour. Il est primordial de boire
  • si vous avez des douleurs intestinales en parallèle de vos douleurs pelviennes (testicules, périnée, urètre, aine), allez voir un gastro et n'hésitez pas à échanger avec lui (antispasmodiques, probiotiques,..) - Si vs avez fait des cures inutiles d'antibiotiques (c'est souvent le cas), vous êtes murs pour une bonne cure de probiotiques (lol)
  • la rééducation pelvienne est incontournable et j'ai repris rendez-vous avec mon kiné pour 15 séances à partir du 20 juin 2014 (les douleurs existent et même si elles sont supportables sans problème avec la prise d'antidépresseur, il faut décontracter les muscles - piriforme ou obturateur interne) 

Aujourd'hui le 17 août 2014, tout va bien. Je reste à 1/2 prozac par jour ou tous les 2 jours.. ça dépend. J'ai repris 15 séances de kiné sur juillet et septembre 2014.



DERNIERS REBONDISSEMENTS, MàJ du 09/12/2014


A force de continuer à chercher, j'ai trouvé une partie du problème : un calcul de 1.1 cm à l'entrée de la vessie qui m'occasionnait des douleurs pelviennes côté droit (aine + testicule). Il a été détecté suite à une crise de colique néphrétique qui est survenue début septembre 2014, suite à un jogging dominical de 15 km.


La crise a été détectée par SOS médecin à mon domicile, une fois rentré chez moi un mardi à 15h car je ne pouvais plus rester en place à mon bureau. Une écho du rein droit n'avait rien mis en évidence mais une radio de l'urètre a démasqué le fourbe :)


Le calcul m'a été retiré avec une anesthésie générale début novembre et la sonde JJ a quand à elle été retirée 12 jours après.


Il est indéniable que ce calcul était présent depuis au moins 3 ans (je me souviens avoir eu au moins 2 crise de colique néphrétique dans le passé mais qui n'avait pas été diagnostiquée comme tel....)


Comment est mon état depuis le 17 novembre, jour de l'ablation de ma sonde et du retour à la "liberté" : je me sens beaucoup mieux et une partie de mes douleurs a disparue.


Mes nouvelles initiatives ont été les suivantes :



  • arrêt du café (j'en prenais entre 5 et 7 par jour) : le café contribue à démultiplier les caractères anxieux et il s'en suit une contraction continue des muscles du plancher pelvien => douleurs pelviennes augmentées. L'arrêt du café a pour avantage de dormir plus tôt le soir et qui dort bien ne démultiplie pas les douleurs en raison d'un manque de sommeil (qui agit sur les nerfs...)
  • je bois désormais 1.5 L d'eau par jour (j'urine plus souvent soit mais j'évite ainsi les récidives de calcul)
  • j'ai consulté un médecin osthéopathe & acupuncteur (www.osteopathiemed.org) qui s'appelle Gilles Mondoloni et qui m'a fait une séance d'auriculothérapie (aiguilles dans les oreilles) + produits homépathiques (fleurs de bach "Star Of Bethelem" qui agit notamment sur les douleurs de type névralgie)
  • Je suis repassé à 1/2 prozac par jour (au lieu de 1) => je dors mieux
  • je prends soit de l'Ibuprofène, soit du Bi Profenid de temps en temps pour réduire la douleur (la matin)
  • Je lis le livre de Louise Hay sur la pensée positive
  • J'ai repris le sport (10 à 17 km le dimanche) et je me suis mis au régime => le surpoids et le nerf pudendal ne font pas bon ménage (le nerf est bloqué par les muscles....raison de plus pour ne pas le bloquer avec la graisse)

Ce que je peux vous dire après ces quelques semaines avec cette nouvelle approche :
  • je supporte plus mes douleurs qu'auparavant
  • je suis plus conscient de mes douleurs (mois de prozac) mais je les supporte paradoxalement plus facilement (surement car je dors mieux et que la pensée positive aide à supporter la douleur => lisez les livres de Louise Hay)
  • Les aiguilles dans les oreilles et les fleurs de bach (vente livre en pharmacie spécialisée en homéopathie) m'ont fait le plus grand bien !!!!! essayer (je suis retourné voir le docteur Mondoloni et n'ai pas reconduit les aiguilles dans les oreilles après les 3 1ères semaines mais je n'hésiterai pas si nécessaire)
  • Si vs avez des douleurs à l'aine, testicules (pour les hommes) et que vous buvez peu, demandez à votre médecin de vous prescrire une radio de l'uretère (ce fait avec injection d'un produit intraveineux) et vs découvrirez peut être un calcul (ne pas sous estimer cette éventualité)
  • je vais revoir mon kiné sur Boulogne très bientôt pour une nouvelle séance de massages (les massages restent le traitement de fond)



A TOUS CEUX QUI ONT DES DOULEURS PELVIENNES ET QUI SOMBRENT => ALLEZ VOIR UN PSY QUI VOUS DONNERA UN ANTI-DEPRESSEUR. C EST PARCE QUE VOUS MANQUEZ DE SEROTONINE QUE LES DOULEURS SONT DEMULTIPLIEES !!!!!! 





DERNIERS REBONDISSEMENTS, MàJ du 05/06/2015


Reprise progressive des douleurs à partir de fin Avril 2015. Comme par hasard, ces douleurs succèdent à une période de stress et d'anxiété qui ont contribué à contracter les muscles du plancher pelvien...


Les douleurs réapparaissent comme suit :

  • Difficulté à me lever le matin, signe de dépression que je connais bien
  • Douleurs miction / post-miction, sensation d'inflammation périnée, aine (surtout droit) et urètre....
  • Je recommence à boire plus 1.5 L d'eau par jour (j'urine plus souvent....)
  • Douleurs cervicales et douleurs articulaires (stress, anxiété)
Comme d'habitude toutes les analyses sont négatives (ECBU, analyse urine 1er jet au cas ou MST,....) rien de rien....

Craignant un nouveau calcul, je redemande à mon généraliste de me prescrire un uro scanner et la...surprise...un cliché de la vessie pas "top"...Cytologie urinaire (recherche d'éventuelles cellules cancéreuses) - résultats attendus le 12/06 - et échographie de la vessie/prostate prévues le 17/06.....

En attendant...pas mal de stress et de douleurs surtout le matin et le soir....

Je suis contraint de reprendre mon ami le Prozac (depuis le 04/06)...Je commence à 1/2 comprimé pendant 3 jours et je passe à 1 comprimé dès le 4ème jour...Recapteur de sérotonine qui m'a sorti déjà sorti de l'impasse.....

Des nouvelles le 13 février 2017

Tout est fini et cette maladie est derrière moi. Je lâchez rien !!!!
J'ai été opéré d'un énorme calcul à l'entrée de la vessie +magnétiseur et plus rien
j'ai aussi découvert une allergie aux fruits à coques

Pour tous ceux qui souhaitent me joindre, merci de laisser votre email dans vos commentaires et je vs rappellerai sans faute !!!!!!! Courage à tous, la délivrance passe par l'anti dépresseur, il faut l'admettre.


Je dédie ce post à Nicolas S. mon psy et "sauveur" à 3 reprises, à Patrick G., mon kiné et tous les hommes atteints d'une névralgie du nerf pudendal ou syndrome du piriforme...

64 commentaires:

Anonyme a dit…

Bonjour,
Je vous remercie énormément pour votre message d'espoir.
Vous ne pouvez pas imaginer tout le bien que cela me fait en cet instant.
Je souffre des symptômes de la NP depuis 8 mois et je n'ai encore pas de diagnostic précis. Après avoir été consulté généraliste, urologue.. sans résultats. J'espère être fixé semaine prochaine car je vais dans un centre spécialisé sur ce type de pathologie.
N'hésitez pas à faire évoluer votre blog pour donner votre état. J'espère de tout coeur que l'amélioration continue pour vous et que vous profitez de votre famille.
Bien chaleureusement,
M

Anonyme a dit…

Bonjour et merci pour ce témoignage. Vous a-t-on fait obligatoirement un EMG pour votre cas ?

Christian Fretaud a dit…

Bonjour
Je suis aussi atteint de cette pathologie depuis un mois et demi. En sport je travaillais souvent les flexions sur une jambe. Pouriez vous nous donner un aperçu des exercices que votre kinésithérapeute vous a fait faire.
Cordialement

Anonyme a dit…

Bonjour... je tombe sur votre témoignage en cherchant désespérement comment aider un proche qui a été opéré pour cause de névralgie pudendale il y a presque 2 ans... et qui n'en peut plus des douleurs toujours présentes, s'enferme et se désociabilise complètement reprochant à ses proches de ne rien comprendre à sa souffrance... je suis désespérée et à la recherche d'une solution, d'un déclic pour réussir à lui redonner l'envie de se battre et de passer au delà de ces douleurs persistantes... je ne sais pas où chercher, je sais que ce n'est pas votre job mais je me dis que si vous avez posté ce témoignage c'est que vous avez peut être envie d'aider des gens qui traversent ce genre d'épreuve... je suis preneuse de n'importe quel conseil...

Cordialement,

A.

Anonyme a dit…

Bonjour et tout d'abord bravo, pour votre courage, vraiment. Et votre persévérance.
Et surtout MERCI, merci pour ce témoignage, trop souvent rare sur la névralgie pudendale... et pourtant.
Je crois qu'internet permet, quand on est curieux et courageux, de trouver par ses propres moyens des réponses, des approches et du soutien quand on ne sait plus comment prendre le problème. Mais le revers d'internet, hélas, est de devenir parfois un exutoire de souffrances (ce qui est normal avec des souffrances épuisantes et douloureuses à tous niveaux comme celles-là...) Mais les témoignages positifs sont si importants... et parfois, quand les malades sont guéris, ils disparaissent alors qu'ils pourraient être des soutiens précieux.
Nous sommes trop habitués à nous remettre à des diagnostiques, des statistiques et oublions souvent que chaque individu est différent, surtout dans des maladies aussi complexes. Chaque corps, anatomie, morphologie, possède ses propres mystères et qu'il ne faut pas désespérer.
Merci, une fois de plus, pour votre témoignage.

Anonyme a dit…

Bravo et merci pour votre témoignage

barry mamadou a dit…

bonjour,moi c'est Mohamed cela va faire bientot 4 ans que je vis l'enfer et suis ému par votre témoignage et souhaiterai vraiment avoir un echange avec avous et surtout l'addresse de votre psy et kiné svp .
merci
écrivez moi svp
barry-86@live.fr










Anonyme a dit…

Bonjour, atteint par cette terrible pathologie depuis bientôt 4 ans, je me demande si le plus difficile n'est de résister aux douleurs chroniques mais surtout à l'usure mentale qui abaisse peu à peu votre seuil de tolérance à la souffrance...

Ce blog contribue à son échelle à faire connaître cette maladie au grand public, car une autre des conséquences de celle-ci est souvent l'incompréhension de l'entourage, amis, proches, employeurs et même certains médecins...

j'appelle çà la double peine...

Bon courage à tous (à toutes).

Anonyme a dit…

Bonjour,
J'aimerais savoir comment faire pour trouver un kiné ou osthéo qui soit spécialiste dans ces douleurs pelviennes? J'ai téléphoné au syndicat des kiné, mais on n'a pas su me répondre...meci!
christellionel@yahoo.fr

domy89 a dit…

Merci de ce témoignage qui donne de l espoir

Anonyme a dit…

bonjour
tout d'abord un grand bravo pour vos commentaires
je suis atteint de cette pathologie depuis quelques années.
Pour resumer, une mauvaise chute a l'armée en 95 sur le bas du dos + double fracture du poignet...
2 ans + tard les premieres douleurs pelviennes supportables (consultations diverses pendant 2 ans sans le moindre resultat) puis
+ de douleurs pendant 5 ou 6ans
2004 des douleurs, des brulures ,plus intenses, de nouveaux rdv chez de nombreux specialistes( pas que des bons.....)jusqu'au jour un medecin m'a conseillé d'aller voir un neurologue ( verdict nevralgie du nerf pudendale) il m'a presrit du rivotril (dur dur)et conseillé un kiné sur Nantes (il m'a dit que c'etait le seul dans la region qui traite ce nerf)
habitant Quimper , la route....
j'y suis allé 5 ou 6 fois ,un pro ,un grand kiné et m'avait bien specifié que cela pouvait revenir
en grand periode de stress
10 ans plus tard re belote,fevrier 2014
c'est encore beaucoup plus intense
douleurs bas du dos, fessiers ,brulures difficuté a etre assis,
l'usure morale..... heureusement je suis sous anti depresseur
niveau professionnelle , je suis a mi temps therapeutique car je ne peux pas travailler + de 4 h par jour ,en tant que chef de rayon j'ai beaucoup de manutentions.
Par contre au dela de cette souffrance, c'est l'incompréhension de certains de mes proches qui me fait mal
(je suis dans l'impasse)
je vous laisse mon mail pour en discuté
merci
martial
mauguillet.solange@neuf.fr

philou a dit…

Bonjour ,

j'ai lu attentivement votre témoignage et vos douleurs ressemblent à celles qu'éprouve mon père. Cela fait un an qu'il en souffre , aussi j'écris ce message pour avoir quelques informations comme l'existence d'éventuels associations ou kinésithérapeute spécialistes de cette pathologie sur Paris ou région parisienne.
sincères salutations.

phil.moreira@hotmail.fr

Jmas69 a dit…

Bonjour.

Je souffre depuis plus de dix ans de ce type de névralgie.
Je suis très intéressé par l'approche de votre kiné.
Pourrais je svp avoir ces coordonnées.

Merci d'avance et merci pour votre témoignage.

jmasdur3@gmail.com

Anonyme a dit…

bonjour

voici ma solution : argile verte en pâte en application au niveau du nerf (plusieurs semaines ou mois) + rééducation du muscle piriforme
bon courage à tous

ahmed a dit…

Bonjour, je vous remercie pour votre témoignage. Au fait, je vous écris de Mayotte où mon compagnon et moi vivons. C'est pour lui que je vous contacte. Ses problèmes ont commencé depuis 1 an et demi suite à un colique néphrétique avec une période calme de 2 mois. Et cela fait 2 mois que nous vivons l'enfer. Les médecins, l'entourage nous dit que c'est dans la tête. Il est sous laroxyl et xanax mais ça le dégringole la tête alors il essaie d'arrêter malgré les douleurs insupportables. Il va certainement retourner à Sèvres pour se soigner. Mon adresse mail est dalilaa92@yahoo.fr

En tout cas, merci de votre témoignage qui me donne de l'espoir.

Anonyme a dit…

bonjour
je souffrais de névralgie pudendal depuis plusieurs mois, à force de séances d'atrapuncture en Charente Maritime, je peux dire aujourdhui que je ne ressens plus rien, c'est une méthode manuelle qui travaille sur les nerfs, je la conseil à tout le monde, pas besoin de cachets, je revis!

Anonyme a dit…

Bonjour, tout d'abord merci pour ce beau témoignage... qui redonne espoir. Je suis aussi victime de ces souffrances depuis 3 ans et souhaiterai avoir le nom de ce fameux kiné. Merci beaucoup.
jade-tekhil@hotmail.fr

Jmas69 a dit…

Bonjour
Merci pour l'info pour l'atrapuncture mais les spécialistes ne sont pas faciles à trouver.

chaourcinette a dit…

Merci pour ce magnifique témoignage que j'aurais pu écrire......suite à une chute dans les escaliers, et après 5 infections urinaires (chaque mois !) j'ai commencé à avoir des brûlures intenses, insupportables....La position assise est devenue impossible....Au départ, on a soigné ça comme une mycose..(prise d'antibiotiques chaque mois durant 5 mois pour l'infection urinaire...) ovules, crème , savon PH neutre....rien n'y fait! au contraire, les douleurs s'amplifient...Visites chez la gynéco, radios, échographies...Rien....
je décide d'aller voir un urologue qui immédiatement après description des douleurs diagnostique un syndrome d'alcock......
Internet m'a beaucoup aidée pour comprendre et surtout voir que je n'étais pas la seule à souffrir .....J'écris un blog depuis de nombreuses années, et je parle de mon errance face à cette maladie peu connue....Je vous en donne les coordonnées...

http://chaourcinette.blogspot.fr

Lundi, nouvelle infection urinaire...Les douleurs pudendales sont multipliées par 10...J'en peux plus!.le médecin me prescrit des anti épileptiques....J'ai peur, c'est lourd et je ne sais pas si je serai capable de supporter.....
J'ai, durant l'été bénéficié de 5 séances avec un ostéopathe....(vous lirez dans mon blog mes péripéties si vous le voulez bien!)..Il est reparti au Brésil où il enseigne....j'ai obtenu une amélioration certaine mais il m'aurait fallu plus de séances....
Une amie vient de me signaler votre blog, car elle me conseillait les anti dépresseurs....Je n'ai pas trop envie de me relancer dans les AD, car j'ai fait une lourde dépression durant 5 ans et j'ai eu un mal de chien de me sevrer...L'idée de repartir dans un traitement m'effraie...
en tout cas; Merci pour votre témoignage et croyez moi je compatis , car vous êtes jeune et ça bouffe la vie ce truc là....Moi, je suis retraitée, et je vis ma vie en pointillé.....allongée la plupart du temps, ne sortant plus et l'envie de mettre fin à mes jours qui me taraude de plus en plus....
Je n'ai pas l'impression d'être dépressive ( et croyez moi, je connais cet état ! ) c'est plutôt la douleur qui me donne envie d’arrêter de vivre....
Merci encore !!

Anonyme a dit…

Bonjour, oui,moi aussi je vous remercie de me (nous) permettre de voir un peu plus clair devant nos douleurs.
Parcour et zones douloureuses un peu différentes,mais même souffrances supportées...
La recherche d'un kiné "compétent" n'est pas facile...!
Que penser des pros inscrits sur le site "SIREPP", quelqu'un à un avis !?
Alors..l'adresse du votre..?!s'il lui reste encore de la place sur son planning...!!? c.juste1@orange.fr Merci

Anonyme a dit…

Bonjour,

Felicitations à toi pour ce témoignage.

Je suis egalement victime de ce trouble et j'aimerai converser avec toi.

J'en souffre depuis 2003, avec de belles periodes remissions, j'ai egalement pris plusieurs AD.

J'ai ete suivi par un KINE sur paris mais malheureusement n'exerce plus.

Je suis à coté de Boulogne c'est pourquoi j'aimerai connaitre ton kine.

mon mail : KB95280@gmail.com

Bien à toi

Richard a dit…

Bonjour Monsieur,
Je connais malheureusement très bien votre histoire...
Je suis Richard B. je suis kiné installé à São Paulo, au Brésil.
C'est moi qui est envoyé le témoignage exemplaire de la "descente aux enfers" de mon père Henri,
après son suicide em 2005, au site dont vous faites référence:
http://www.pudendalsite.com/

J'ai passé un temps à étudier la patho-mécanique de cette pathologie et je pense avoir compris le mécanisme.
Si cela vous interesse, je peux vous l'expliquer.
Quand le thérapeute comprend le pourquoi, il sait comment résoudre le problème du patient.

Les patients que j'ai traités peuvent vous le confirmer!
Si cela vous interesse, mon émail: richard_biton@hotmail.fr

Quoiqu'il en soit, ne perdez jamais courage...
Amicalement.


Anonyme a dit…

Bonjour,
Beau témoignage, en effet on est pas seul.
Personnellement, il y a 2 ans, de légères douleurs sont apparues (2 semaines après une colonoscopie à Ottignies Belgique).
Le problème s'est rapidement accru. Les positions assises sont douloureuse sous les ischions, la voiture, la galère, et la vie sociale est fortement affectée, avec toutes les conséquences que cela peut générer sur le moral.
J'ai rencontré un nombre importants de spécialistes en tout genre, examens, traitement, infiltration... (généralistes, gastro, proctologue, urologues, neurologues, rhumatologue, médecine physique, medicine du sport, kinés, ostéopathe, acuponcteur, chiropracteur, radio, scanner, irm(s), infiltrations (pas des nerfs). Lorsque je commençais à expliquer mon cas, certains médecins n'avaient qu'une seule envie, celle de me voir partir et de payer. Actuellement, aucun diagnostic précis posé, par manque de médecin connaissant ce domaine. En tout cas il s'agit sans doute de névralgie clunéale, petits sciatique, ou pudendale (perso vu les symptômes et la localisation des douleurs je penche plus vers le clunéal et le cutané postérieur de la cuisse). Les seules douleurs par pression, au point gâchette du piriforme sont présentes. Tous les autres examens, y compris touchers rectals (à Liège, spécialiste pudendale), sont négatifs.
Actuellement j’ai pris l’initiative de faire un traitement pas TENS chez un osteo. J’envisage de prendre contact avec le CHU réputé de Nantes….
Ce serait très aimable de me m'aiguiller vers une solution miracle… (je rêve), ou vers un vrai spécialiste qui pourrait m'aider en Belgique.
Courage à tous ceux qui vivent cette galère… mais ce n’est pas toujours facile.
Merci
Bruno
barbichonbd@gmail.com

Anonyme a dit…

Bonjour Monsieur,

Je vous remercie de nous faire partager votre long combat et salue votre opiniâtreté.

Je souffre pour ma part d'une névralgie pudendale bilatérale confirmée avec EMG par le Pr Amaren..

J'ai également contacté monsieur Patrick G. (proche de mon domicile) pour des séances de kinésithérapie.
Effectivement, je confirme les 3 mois de délais. Mais les rdv sont pris.

Pourriez-vous, s'il vous plait, me communiquer les coordonnés de votre psy monsieur Nicolas S., car force est de constater que mon moral s'effondre de plus en plus et je souhaite y remédier en m'inspirant de votre expérience.

Je vous souhaite un rétablissement total et des meilleurs.

Cordialement,

Xavier

xavierh976@gmail.com

Anonyme a dit…

Bonsoir,
Merci pour votre témoignage qui est très touchant.
J'ai vécu comme vous la même souffrance pendant un an avant de trouver tout seul sur Internet que c'était le nerf pudendal (critères de Nantes). C'est vrai que pour moi c'était complètement irréel de ne pas souffrir la nuit et d'avoir des douleurs à 8 sur 10 le jour.
C'est vrai aussi que pour l'instant les tentatives de diminution de mon antidepresseur se soldent par une recrudescence des douleurs les jours qui suivent.
Je vais mieux, et grace a vous je vais voir votre kine (j'habite à Boulogne). Je vous laisse mon email si vous souhaitez qu'on échange.
Cordialement.
tasso.agriopoulos@free.fr

Emilie Juin a dit…

Bonjour et merci pour votre blog qui est le seul qui me redonne de l'espoir de venir à bout de cette cochonnerie. A tel point que je le relis régulièrement.Comme vous, je suis en région parisienne et j'avoue avoir longuement hésité à aller consulter votre kiné. A ce jour, je suis suivie par une osthéo/kiné spécialisée en rééducation pelvi-périnéale. Elle me manipule en interne, et me fait également pratiquer des séances d'électrodes à la maison avec système URO-MG. Elle m'a également préconisé la visite d'une posturologue et je porte des semelles depuis un mois. En revanche, aucun massage, bien que je sente que mon problème vient principalement d'une trop forte contraction des muscles.J'ai eu un réel bénéfice pendant un mois, et suite à un déplacement en train à Lille, de nouveau les douleurs.Votre kiné vous a -t-il conseillé des étirements ou gestes particuliers pour vous soulager ? Vous a t-il surtout fait des recommandations sur les gestes à éviter absolument ? Je ne parviens pas à avoir de réponse claire de la part de mon osthéo sur ce point. Merci de vos lumières et quoi qu'il en soit, merci encore pour votre témoignage si encourageant.
Cordialement
Emilie.
lilijune@free.fr

Anonyme a dit…

Bonjour Monsieur,
Merci pour votre témoignage! j avais depuis 4 ans un syndrome du piriforme qui s est progressivement installé en névralgies dans tout le petit bassin.j Ai Vu 2 posturologue qui ont aggravés mon cas avec les semelles.J aurais aimé savoir comment sont vos semelles ou sont vos appuis.Je souhaiterais échanger avec vous dans ce domaine.je vous remercie par avance.
florent.campana0239@orange.fr

Anonyme a dit…

Bonjour Monsieur,
Moi c'est suite à une chirurgie proctologique non faite comme prévue que je souffre le martyr depuis plus de deux ans. Je m'enfonce de plus en plus. Je suis complètement épuisée. Ne conduisant pas, je suis bien ennuyée pour me déplacer de banlieue à banlieue et je n'en ai plus la force.
Pourriez vous me contacter ? je vous en remercie par avance.
sylvie.martin6@bbox.fr

Anonyme a dit…

Je suis une femme et je souffre du même mal que vous...merci pour ce texte et j'aimerais vraiment échanger avec vous.

Anonyme a dit…

c.nommay@hotmail.fr. j'ai oublié de mettre mon mail.

Anonyme a dit…

Bonjour,

Mon amie pense qu'elle a le même mal. Pour l'instant, ce n'est que des sensations de lourdeurs au niveau de la région pelvienne. cela lui est arrivé suite à une sortie VTT. Je vous remercie de votre témoignage et je mets votre blog en favori. Parce que si cela se révèle être le même mal, votre blog pourra lui être très profitable.
Merci

Anonyme a dit…

Bonjour,

Merci de votre témoignage. Je vous suis reconnaissant, étant moi-même sportif et ayant des problèmes identiques. Aussi,je suis preneur du nom de votre kiné. Merci

M.hubertin@live.fr

Anonyme a dit…

Bonjour,
Je pense etre touché par cette maladie.
Pouvez-vous me contacter par mail:
yeuxvertsazur@yahoo.fr

Merci

Tyler a dit…

Bonjour,
Je pense être touché par cette maladie affreuse.
Pouvez-vous me contacter par mail?
yeuxvertsazur@yahoo.fr

Merci.

FCBmunchenfan62 a dit…

Bonjour,

Après être tombé par hasard sur votre témoignage, qui m'a ému dans la mesure où il faut pas mal de courage pour narrer ainsi ses tracas, j'aurais voulu échanger avec vous par mail. Mon histoire étant similaire à la votre. Sans vouloir vous importuner bien entendu.

guillaume.labesse@sfr.fr
Cordialement. Guillaume

Anonyme a dit…

Sur le même sujet, je recommande l'écoute de cette très intéressante émission "Révolutions médicales" sur France Culture "Les douleurs chroniques du petit bassin : nouvelles approches" qui date déjà du 7 octobre 2014...

http://www.franceculture.fr/player/reecouter?play=4919830

Anonyme a dit…

Bonjour cette pathologie est neurologique car c est le nerf pudendal qui est touché .
Le nerf contrôle tous les muscle du périnée et si un de ses muscle est spasme cela va provoque des douleurs +++ brûlures ,décharge .
Pour savoir ou le nerf est atteint il faut faire un EMG du périnée fait par un neurologue,faire également un echodoppler et Irm.
En fonction des résultats un traitement médicamenteux et prescrit et les doses seraont augementees en fonction de l,intensité de la d+

Les traitements qui fonctionnent en générale sont les neuroleptiques et anti depresseurs
Il faut également faire des séances ostheo et kine prendre de la graine de nigelle tous les jours pour régénérer les cellules .
Surtout faire de la relaxation , ne pas se focalise sur la douleur éviter les positions assises longtps ne pas perdre espoir et positive .
Lila

Anonyme a dit…

Merci pour toutes ces informations précieuses. C'est une horreur cette maladie. Il faut beaucoup de courage pour supporter...

Malvina a dit…

Bonjour
Je suis une femme. Opérée de l'urètre 5 fois en 20 ans pour des douleurs insoutenables lors de la miction et qui surviennent par crises. On m'a parlé de pudendalgie pour la première fois il y a 3 ans mais aucun médecin ne m'a jamais incitée à explorer cette piste malgré un EMG positif. Je viens enfin (!) de consulter un uro femme à l'hôpital cochin qui m'a écoutée et entendue. Je vais prendre rendez-vous avec un spécialiste et j'espère beaucoup que les choses vont s'améliorer. Ces douleurs dévorent notre mental, notre vie et notre entourage même pour les plus optimistes dont je faisais partie avant.
Sans nouvelles de vous depuis votre dernier post j'espère sincèrement que vous allez mieux, que votre dernier diagnostic alarmant n'était qu'une hypothèse. Je vous remercie pour bon nombre d'entre nous que je nommerais : "les errants médicaux"
Mon mail si vous souhaitez échanger malvina62@laposte.net.
Bien à vous

Anonyme a dit…

Bonjour,

Merci pour votre témoignage. Pourriez vous me donner les conseils de votre kiné ?
Avez vous essayer la cryothérapie ?
salvetat31880@yahoo.fr

Anonyme a dit…

Bonjour

Merci pour ce témoignages, ci-dessous quelques liens :

Névralgies pubendale ostéopathie et l’auriculothérapie :
http://www.aromalves.com/article351.html

Site d'information sur la Névralgie pudendale
http://www.pudendalsite.com/

Carte de France des spécialiste :
http://www.pudendalsite.com/Carte.html

Névralgies pubendale et MTC;
http://sionneau.com/forums/viewtopic.php?t=3378

pathologie anale et Acupuncture :
http://www.gera.fr/Downloads/Formation_Medicale/GASTRO_ENTEROLOGIE-ET-ACUPUNCTURE/PROCTOLOGIE-ET-ACUPUNCTURE/vincent-12024.pdf

Bon courage

Ariane a dit…

Pouvez vous me donner l adresse de votre acupuncteur pour l atrapuncture.je souffre depuis mais 2011 et j'ai eu des tes tonnes de traitements sans effets à part la morphine par pulsation nasale
Mon port 0663607187

Unknown a dit…

Bonjour,

Je suis atteint d'une névralgie pudendale et j'apprécierais bien d'avoir l'opportunité d'échanger avec vous sur le sujet. SVP, je vous demande de me contacter par mail afin que nous puissions arranger un appel téléphonique.

Mon mail: lrk_77@yahoo.co.uk

Merci.

Lrk_77 a dit…

Bonjour

Je suis atteinte d'une névralgie pudendale et j'aimerais bien échanger avec vous sur le sujet. Est-ce que, svp, vous pourriez me contacter sur mon mail? Mon mail est Lrk_77@yahoo.co.uk

Merci bien.

Anonyme a dit…

Merci pour tous ces commentaires.
J'ai trouvé la solution avec une machine à stimulations magnétiques transcraniennes.
Renseignez vous autour de chez vous.

Anonyme a dit…

Bonsoir,
Vous avez mis des mots sur mes symptômes alors qu'aucun professionnel de santé n'a réussi jusqu'à présent à identifier ces douleurs atroces(pourtant j ai vu apparemment des grands pontes de la médecine!...)Votre blog est le début de ma libération, tant sur le plan psychique que physique et, grâce à vous, je veux croire qu'il y a des solutions et surtout l'espoir de s'en sortir.
Pourriez vous me donner les coordonnées de votre kiné ainsi que les coordonnées des médecins compétents qui vous ont encadrés?
Dans mon cas, cette pathologie est survenue suite à une très lourde intervention chirurgicale de la colonne vertébrale(spondylolisthésis de grade 4) il y a maintenant 18 mois, avec des séquelles post op de crises neurologiques sur le tibia et le pied droit. Jusqu’à présent, j'avais un traitement lourd de morphiniques:LYRICA 100*3 par jour,4 gouttes de RIVOTRIL au coucher et du Tramadol 100LP. C'est à peu prés il y a un mois, que j'ai décidé d’arrêter mes gouttes de Rivotril, date à laquelle j'ai commencé à avoir ces névralgies du periné. De plus, mon rhumathologue m'a demandé d’arrêter le Tramadol, car ses effets secondaires sont méconnus et ce morphinique ne doit jamais être pris sur une trop longue durée: on en voit les conséquences a ce jour!...
J'aimerai pouvoir échanger avec vous, car, grâce a votre témoignage que j'ai lu hier soir,vous avez réussi à orienter mon médecin vers une pathologie que personne ne soupçonnait jusqu'à ce jour, et, je vous en suis infiniment reconnaissante.
Je vous laisse mon mail dans l espoir d'un contact téléphonique avec vous:
djaenicke@sfr.fr
Félicitations pour votre démarche et votre courage,bien a vous.

Anonyme a dit…

Bonjour,
Je viens du Québec, Canada.
Cette pathologie n'est pas très connu ici et je suis face au vide en ce qui concerne les traitements. Je me demandais s'il y a des gens du Québec qui ont pris contact avec vous.
La France semble avoir pleins de médecin, kiné, qui s'y connaissent, ce qui n'est pas le cas ici.
Voici mon courriel:
catber@hotmail.ca

Anonyme a dit…

Bonjour,
Pour trouver un atrapuncteur allez voir le site www.atrapuncture.com

jean_dereve@yahoo.fr a dit…

Suite à des douleurs récurrentes et à une hypertrophie bénigne de la prostate, j'ai subi une "adénomectomie" de la prostate.
Après l'opération, j'ai eu l'impression que mon urologue n'était pas satisfait du résultat et c'est lui-même qui m'a orienté vers les douleurs liés au nerf putendal...
Cela fait plus de 6 mois que j'ai été opéré et, à la lecture de votre blog, je confirme que les douleurs (moins prononcées) sont revenues et qu'elles sont certainement liées à de trop longues positions assises (travail oblige) mais aussi au stress.
Votre blog m'est donc d'une grande utilité (consolation), mais étant belge, je ne sais pas dans quelle(s) direction(s) m'orienter. Peut-être certains intervenants pourront-ils me conseiller! Merci

Anonyme a dit…

Pour moi cela fait 9 ans après une chute dans les escaliers pour me rendre a mon travail et je suis toujours en soin j'ai eu une decompression du nerf pudendal mais aucun changement et tout les traitements que j ai pris entre les anti depresseur les médicaments pour la douleur rien je suis plus un homme je ne peu plus avoir de relation avec mon épouse et tout c comprimer on engendré un pontage et bien d autre pathologie pour certaines. Personnes ça marche pad
Jo

sur le médicamen bi-profenid a dit…

Il m’est aussi arrivé d’avoir des douleurs intenses quand je m’asseyais et je devais prendre du bi-profenid pour atténuer les douleurs ! Mais bon, aujourd’hui ce n’est plus qu’un mauvais souvenir.

Anonyme a dit…

Guerie au bout de deux ans de souffrances horribles apres une operation a Aix en Provence,en 2006.Pus aucune douleur depuis!

JCF a dit…

Bonjour,
Je vous contacte concernant l'encart qui fait référence à l'AFAP-NP sur la liste des kinés.
Cela a fait 3 ans que l'association a été dissoute et je ne suis plus en mesure de renseigner les personnes.
Aussi, je vous demande de supprimer cette rubrique de votre site.
Merci de votre compréhension.
Amical soutien
JCFourny

Anonyme a dit…

Bjr
Atteinte de "np"/syndrome du piriforme comme vous, depuis avril 2013, debut du pb sous forme de cystite, j'ai alors chercher sur le net des reponses à mes angoisses...Vous avez été le premier , grâce à votre temoignage , à m'aider à comprendre...j'avais même épingler votre blog sur mon racourci barres de taches ...j'ai le mm parcours...j'ai rencontré également le Dr Gilles Mondolini, j'avais tenté votre kiné mais des pbs de cervicales se sont greffés aux pbs np et je ne peux pour le moment pas assumer le trajet jusqu'à B.Billancourt
Mon parcours ( relaté sur pudendalsite sous le pseudo de Maluna est trés ressemblant au vôtre...)
Je suis suivie par le Dr Bautrant, un des spécialistes np, celui de Aix précisément, je suis en contact avec plusieurs malades catalogués MYOFASCIAUX com moi...des opérés et non opérés...jai trés envie de partager avec vous car tout votre parcours resemble au mien...douleurs/traitements/mieux sous fluoxetine et massage et kiné benefiques mais bcp de crises ...et pbs urinaires et gastriques com vous...probiotiques/radio et scanner gastro/uro/intestinaux/ crise de colique néphrétique apres 2 ans de traitements divers...bref avoir de vos nouvelles me serait trés agréable et nous pourrions échanger afin d'appuyer vos analyses d'un deuxieme avis...votre temoignage pourrait etre le mien!!!
Je vous invite à lire mes posts sur le site de pudendale.com ou me contacter personnellement
Mon adresse : natfer@hotmail.com et mon tél 0611863251
Nous pourrions profiter de nos expériences et j'avoue que la vôtre, est depuis avril 2013 ma bouée de sauvetage...
Bien a vous,CDT, Maluna

VietNArnaud a dit…

Bonjour. Ça s est passé y a 3 ans vraisemblablement à cause d un trop plein de boxe francaise, taper sur un sac on en sort rarement gagnant. J étais au Québec et j ai du rentrer à Paris. Après 1an et demi je me suis remis à travailler, le rivotril et l anaphranil m avait calmé sans vraiment enlever le problème. Je travaille comme vous en informatique, j ai un bureau surélevé (varidesk) et un chaise haute mais ça n empêche pas de forte douleurs en journée.
J ai aussi vu les pontes du domaine à Nantes où j'ai eu deux infiltrations pour pouvoir poser un diagnostic. Mais l'opération n a pas été jugée pertinente aux vues d autres douleurs dans la jambes droite.
En gros je n ai pas encore été tellement suivi par un médecin et kine qui s intéresse au problème et je cherche des gens comme ca. Visiblement vous avez pu en voir. Alors si on pouvait discuter par mail, téléphone ou même se rencontrer ça serait très intéressant ! !
Morin.arnaud@gmail.com.
Je vous souhaite bon courage et ne pas baisser les bras. Je suis persuadé qu il y a toujours un bouton qui doit débloquer tout ça !!
Arnaud

Anonyme a dit…

Merci de bien vouloir me contacter .je souffre de cette douleur atroce depuis mai 2011 suite à une ope ration chirurgicale cancer rectum et auparavant cancer colon avec radiothérapie et tomotherapie au maximum .je souffre tellement que je suis tombée en dépression profonde depuis presque 2 ans .on me soulage avec de la morphine depuis 2011 .j ai vu un nombre incalculable de médecins kiné ostéopathes magnetiseurs .j ai consulte à Nantes .j ai été traitée par resonnance magnétique Intra cranienne profonde bref .un enfer un véritable enfer .je vous laisse mon mail .je ne peux plus vivre je suis au bout du bout .. ariane.bouchon@wanadoo.fr

Anonyme a dit…

Pouvez vous me donner l addresse de votre atrapuncteur j habite en Charente Maritime je souffre depuis mai 2011 de ces atroces douleurs .j'ai eu de multiples traitements .mon mail ariane.bouchon@wanadoo.fr
Je suis sous morphine depuis 2011 mais ç est devenu insupportable merci de m aider je ne peux plus vivre ainsi

Anonyme a dit…

bonjour, merci pour votre blog. Vous avez mis par écrit ce que je ressens depuis plusieurs années sans savoir d'où cela venait (ah si tous les médecins consultés finissaient par me dire que cela était dans ma tête). Alors merci de votre partage. Je suis preneuse si cela est possible des coordonnées de votre kiné qui a su vous comprendre et vous aider. Mon mail : leeloo92@netcourrier.com
Courage à vous également et j'espère que cette maladie sera mieux connue et traitée à l'avenir.
Leeloo

Unknown a dit…

Bonjour
Pour moi premières crises anales à 17 ans.
Seul Deroxat m'a sauvée. Disparition totale des symptômes.
Puis évidemment on diminue et on arrête le médicament.. Et à chaque gros stress de ma vie : rebelote ! Re antidépresseur. Re trois semaines à attendre ..
J'ai 41 ans et je fonctionne ainsi :-(
Actuellement nouveau boulot très stressant => crise. Et on remonte l'antidépresseur !
Courage à tous

Danny Cardoso a dit…

Bonjour!
Je suis un client régulier d'un site web d'une pharmacie qui vend également des produits homéopathiques, je l'ai déjà utilisé sera longtemps un très bon site web, un service de haute qualité! https://www.soin-et-nature.com/fr/

Anonyme a dit…

Bonsoir
Ma vie n'est plus pareille depuis cette chute sur les fesses.
Je ne pensais pas qu on pouvait souffrir autant.
Comme vous je recherche du soutien car l'entourage compatit mais commence à être fatigué de nous entendre nous plaindre.
Ça fait 6 mois maintenant que tous les jours j'en parle du matin jusqu'au soir..

Anonyme a dit…

Je suis moi aussi du Québec. Avez vous eu de l'aide ?

Mitch a dit…

Bonjour,
Tout d'abort bravo et un grand merci pour ce témoignage qui doit surment en aider plus d'un.
J'ai été opéré en avril 2016 d'une hernie discale exclue paralysante L5S1. Depuis septembre 2016 j'ai des douleurs a l'uretre, j'ai effectué tout une batterie d'examens. ECBU,prise de sang. Scanner,echo,EMG par le professeur Amar... Tout est négatif.
Je ne sais plus quoi faire. Je suis sous liryca 100 1le soir. Ça m'aide a dormir. Mais si j'ai le malhzure de me réveiller la nuit. Je ressent immediatement la douleur et impossible de me rendormir.
Serait il possible de discuter avec vous.
Merci d'avance.

Mitch a dit…

Bonjour, tout d'abort merci et bravo pour votre témoignage.
Serait il possible de nous mettre en contact. J'ai moi même un problème suite a une opération de l'hernie discale S1L5.
Merci d'avance.